Unterstützen Sie die Forderung nach einer besseren Versorgung MECFS Erkrankter und mehr Forschung? Am 19.01.2023 findet hierzu eine Debatte im Bundestag statt.
Sehr geehrter Herr Bakum,
am 19.01.2023, findet ab 18:10 Uhr im Bundestag eine Debatte zum Thema ME/CFS statt. Beraten wird ein Antrag der CDU/CSU-Fraktion: „ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung“.
Erst durch meine Long Covid Erkrankung bin ich auf die schwere und häufige Erkrankung ME/CFS aufmerksam geworden und hätte nie gedacht, dass es in DE so eine unterversorgte Erkrankung gibt. Es fehlt an Forschung, um den Betroffenen helfen zu können. Wir brauchen dringend Aufklärungskampagnen. Dieses alles wurde in der Petition signformecfs bereits gefordert. Stattdessen erfahren die Betroffenen Stigmatisierung und werden mit ihren schrecklichen Symptomen alleine gelassen. Viele Long Covid-Erkrankte entwickeln ME/CFS. Sogar in den LC Ambulanzen ist das Krankheitsbild nicht/kaum bekannt.
Bitte unterstützen Sie die Erkrankten und deren Angehörige.
Mit freundlichen Grüßen
Lena K.
Sehr geehrte Frau K.,
vielen Dank für Ihre Frage und Ihr Engagement.
In meiner beruflichen Tätigkeit vor dem Abgeordnetenmandat als Arzt für seelische Gesundheit bin ich bereits mit der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom und den damit einhergehenden Symptomen mehrfach in Berührung gekommen. Bei meiner Tätigkeit in einer neurologischen Reha-Klinik hatte ich zudem einen tiefen Einblick in die Diagnostik und Behandlung von Menschen mit Long- und Post-Covid-Syndrom.
Daher lautet meine klare Antwort: Ja! Ich unterstützte und wirke politisch gerne an der Verbesserung der Versorgung, der Förderung der Forschung und der Sensibilisierung für das Erkrankungsbild ME/CFS mit.
Ich bin daher froh, dass die Bundesregierung in ihren Koalitionsvertrag geschrieben hat: "Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."
Im Juli 2022 fand hierzu ein Fachgespräch zur „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland" im Deutschen Bundestag statt. Die zuständigen Berichterstatter der "Ampel"-Fraktionen (Martina Stamm-Fibich (SPD), Linda Heitmann (Grünen) und Prof. Andrew Ullmann (FDP)) haben folgende gemeinsame Stellungnahme zuvor abgegeben:
Wir Ampel-Gesundheitspolitikerinnen freuen uns, dass sich die Koalition darauf verständigt hat, Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden und deren Angehörige stärker in den Fokus zu nehmen. Der Willen dazu ist im Koalitionsvertrag explizit formuliert und die Vereinbarung wollen wir jetzt auch ausgestalten. Dazu werden die Koalitionspartner*innen die Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung für ME/CFS-Patient*innen umsetzen und ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen schaffen.
Schätzungsweise leiden aktuell in Deutschland etwa 250.000 Menschen an der schweren neuroimmunologischen Krankheit, die in unterschiedlich schweren Verläufen häufig zur Pflegebedürftigkeit und Arbeitsunfähigkeit der Betroffen führt. Oftmals sehen Patient*innen keine mit dem Krankheitsbild vertraute Ärztin bzw. keinen Arzt. Dies bedeutet, die Erkrankung wird nicht diagnostiziert oder die Symptome werden fehlinterpretiert und -behandelt. Das birgt ein hohes Risiko für die gesundheitliche Verschlechterung und für Folgeschäden.
Um diese Versorgungslücken abzubauen, braucht es nun ein Versorgungskonzept mit geschulten Praxen und spezialisierten Ambulanzen deutschlandweit. Zudem müssen wir Deutschland als Forschungsstandort weiter stärken. Dazu gilt es, die Digitalisierung auszubauen und die Daten für die Forschung nutzbar zu machen. Vor diesem Hintergrund findet das heutige Fachgespräch statt. Wir wollen dort genauer ausloten, welche Lücken geschlossen werden müssen und wie die Politik hier gezielt unterstützen kann. Dazu sind wir auf das Know-How der eingeladenen Expert*innen angewiesen.
Wie Sie feststellen können, ist die Verbesserung der Versorgungslage für Menschen mit ME/CFS ein Anliegen, welches breite politische Unterstützung erhält. Ich kenne jedoch nicht die Hintergründe, wieso die Fraktion von CDU/CSU einen eigenen Antrag einbringt, anstatt sich gemeinsam mit den regierungstragenden Fraktionen für das Thema einzusetzen. Jedenfalls ist jede Gelegenheit wichtig, um auf das Thema aufmerksam zu machen und den wiederholten Aussagen des Bundesgesundheitsministers, Prof. Dr. Karl Lauterbach, entnehme ich, dass er sich gemeinsam mit den unterstützenden Bundestagsabgeordneten in Ihrem Sinne einsetzen wird. Dies werden wir auch auf Landesebene fortführen und die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ME/CFS wiederholt thematisieren.
Mit freundlichen Grüßen
Rodion Bakum
Mitglied des Landtags von Nordrhein-Westfalen