Gibt es in Sachsen-Anhalt aktive Politiker*innen oder Impulse, die sich mit der desolaten Versorgungsstruktur von ME/CFS Betroffenen auskennen und daran etwas ändern wollen?
Guten Tag Frau Gensecke,
gibt es in ihrem Bundesland aktive Politiker*innen oder Impulse, die sich mit der desolaten Versorgungsstruktur von ME/CFS Betroffenen auskennen und daran etwas ändern wollen?
Viren wie der EPV- oder auch der Coronavirus können Auslöser für ME/CFS sein.
Betroffene treffen jedoch kaum auf Ärzte, die sich damit auskennen. Für ganz Deutschland gibt es nur die Berliner Charité und Kinderklinik-München.
Meine Frage; wissen Sie - oder könnten Sie mir sagen an wen ich mich da wenden kann, wer sich in ihrem Bundesland aktiv damit auskennt oder sich für ME/CFS Betroffene (auch die schwerste Form von Long-Covid) einsetzt? Gibt es dazu Aktivitäten in ihrem Bundesland? Denn viele Bundesländer schieben das auf Projekte des Bundes - die jedoch z.T. ohne die Erfahrungen der Betroffenen Verbände agieren. Es fehlt an Ärzten, an Anerkennung bei Rente, Pflege...Anlaufstellen und für wichtige Konzepte im Umgang mit betroffenen Kindern! Ihnen schöne Grüße
Sehr geehrte Frau B.,
vielen Dank für Ihre Frage zu diesem wichtigen Thema. Die Antwort hat meine Fraktionskollegin Frau Dr. med. Heide Richter-Airijoki unterstützt. Sie ist in unserer Fraktion Sprecherin für Gesundheit und hat sich mit dem Thema „post-infektiöse Erkrankungen“ wie ME/CFS schon seit längerer Zeit vertieft beschäftigt.
Die Weltgesundheitsorganisation hat Long-COVID als eigenständige Erkrankung anerkannt und Ähnlichkeit mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom attestiert, das auch unter dem Kürzel ME/CFS bekannt ist. Man geht heute davon aus, auch wenn die genauen Mechanismen noch lange nicht aufgeklärt sind, dass eine breite Palette von Infektionen, hauptsächlich viraler Art, eine ME/CFS-ähnliche Erkrankung auslösen können.
Probleme der Einordnung, der Definition und auch des politischen Interesses haben die Lage für Therapiekonzepte lange Zeit erschwert. Nun bekommt das Thema „post-infektiöse Erkrankungen“ durch die Pandemie und die bisher vorliegenden Erkenntnisse zu Long Covid eine neue Dynamik.
Derzeit ist das Forschungs- und Aktionsinteresse in diesem Bereich auf Long-COVID konzentriert, aber dadurch können auch die Erkenntnisse im Bereich ME/CFS gefördert werden. Es gibt auch bereits Ansätze im weiteren Zusammenhang vergleichbarer Langzeitfolgen, auch nach anderen Infektionskrankheiten.
Wir haben momentan leider noch ein Informationsdefizit, weil Long-Covid und ME/CFS noch nicht ausreichend untersucht wurden. Aber Sachsen-Anhalts Forschungslandschaft leistet einen wichtigen Beitrag in der internationalen Forschung.
Neben zahlreichen Forschungsprojekten an den Universitäten ist auch die Diagnostik in Sachsen-Anhalt gut aufgestellt, bspw. bietet das Klinikum Bergmannstrost Halle ein umfassendes Diagnostikverfahren für Long-Covid an. Mit der sog. „S 1 Leitlinie“ wurde ein klinisch-praktischer Leitfaden von zahlreichen deutschen Fachgesellschaften erstellt, um Behandelnde bei der Long-Covid Diagnose und Therapie zu unterstützen, d.h. dass Ärztinnen und Ärzte in Sachsen-Anhalt auf eine evidenzbasierte Leitlinie zurückgreifen können, um Betroffenen bestmöglich zu helfen. Die Universitätsklinik für Neurologie des Universitätsklinikums Magdeburg hat das Thema „Fatigue“ innerhalb seiner Exzellenz-Initiative in den Mittelpunkt gerückt. Dort werden unterschiedliche Fatigue-Formen analysiert und Therapien entwickelt.
Kliniken mit einer Fachabteilung für das Fatigue Syndrom in Sachsen-Anhalt sind das Krankenhaus Martha-Maria Halle-Dölau, das Ameos Klinikum Bernburg, die Altmark Klinik Salzwedel, die Helios Klinik Sangerhausen, das Universitätsklinikum Halle (Saale), das SRH-Klinikum Zeitz, das Ameos Klinikum Halberstadt und das Altmark Klinikum Gardelegen.
Patienten, die an ME/CFS, Long-Covid oder anderen chronischen Belastungsstörungen leiden, werden auch regulär von ihren niedergelassenen Hausarztpraxen betreut – oftmals aber auch von Facharztpraxen wie bspw. der Neurologie. Ihre Krankenkasse kann Ihnen evtl. dabei helfen einen geeigneten Partner bei Ihrer Suche zu finden.
Es gibt eine Reihe von Therapieangeboten in Sachsen-Anhalts Reha-Kliniken und Kurstandorten, die auch für chronische Belastungsstörungen helfen können. Aus meinem Landkreis kann ich bspw. von Bad Schmiedeberg berichten: dort rüstet man um, schult Personal und greift auf die Erfahrungen im Kurwesen zurück. Standorte in Sachsen-Anhalt, wie Bad Schmiedeberg, bieten perfekte Strukturen und Bedingungen für eine Long-Covid oder Fatigue Reha: salzige Luft, gute Infrastruktur, Zugang für mobilitätseingeschränkte Personen und eine entschleunigte Umgebung zur Stresstherapie.
In Gesprächen zu ME/CFS und Long-C0VID mit Betroffenen und Angehörigen wurde uns stets eines berichtet: Die Selbsthilfegruppen sind in Sachsen-Anhalt sehr gut organisiert, mit engagierten freiwilligen Helferinnen und Helfern und unterstützenden kommunalen Strukturen. Die unmittelbare Aufgabe – und Chance – in Bezug auf Long-COVID und ME/CFS besteht vor allem darin, die bereits bestehenden Initiativen im Land zu würdigen und sie wo nötig zu unterstützen.
Wir wünschen Ihnen viel Kraft und eine gute Genesung. Bei weiteren Fragen können Sie meine Kollegin Frau Dr. Richter-Airijoki (kontakt@heide-richter.de) oder mich gerne jederzeit erreichen.
Herzliche Grüße,
Katrin Gensecke
Weitere Fragen an Katrin Gensecke
Es liegen auf Landesebene keine Informationen vor. Empfohlene Ansprechperson im Bundestag Herr Erik von Malottki
(...) Gerade bin ich noch dabei, nähere Auskünfte in Erfahrung zu bringen. (...)
(...) Mein oberstes Ziel ist das Wohl der Allgemeinheit und nicht mein eigener Vorteil! (...)