Frage an Jens Spahn von Sonja K. bezüglich Gesundheit

Sehr geehrter Herr Spahn,

in Deutschland sind ca. 240.000 Menschen an der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ auch Chronic Fatigue Syndrome genannt) erkrankt.

"Laut einer Studie der Aalborg Universität, 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten oft niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.“ (Quelle: www.mecfs.de)

Jedoch gehört ME/CFS zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind, da Forschungsgelder fehlen. Es gibt lediglich die Immundefektambulanz der Berliner Charité unter Leitung von Frau Prof. Scheibenbogen, an die sich Betroffene (nur aus dem Raum Brandenburg) wenden können. Für Eltern mit ME-betroffenen Kindern gibt es gar keine Anlaufstelle.

#MillionsMissing Deutschland ist ein Netzwerk von ME-Betroffenen.
Wir setzen uns FÜR ME-Betroffene jeden Alters ein. Einige davon, darunter auch viele Kinder, liegen in vollständig abgedunkelten Räumen, können keine Sinnesreize wie Geräusche, Licht und gar Berührungen ertragen. Kinder wie Erwachsene sind vollständig isoliert und verlieren nicht nur ihre sozialen Kontakte, sie sind existenziell bedroht. Da diese Menschen keine Stimme mehr haben, brauchen wir Politiker, die sich interessieren und einsetzen. #MillionsMissing Deutschland will diesen Menschen eine Stimme und ein Gesicht geben.

Wir setzen uns für Anerkennung, Forschung und Versorgung ein. Wir kämpfen für die Gleichstellung von ME-Patienten in der medizinischen Versorgung.

Zu meiner konkreten Frage: Welche Voraussetzungen müssen gegeben sein, damit für das Bundesministerium für Gesundheit ein Mangel an medizinischer Versorgung für ME-Betroffene erkennbar wird? Reichen Studien, Statistiken oder Petitionen? Was können wir konkret tun?

Vielen Dank im Voraus! Mit freundlichen Grüßen – S. K.