Sehr geehrter Hr. Heil, zur Debatte ME / CFS am 19. Jan. 23 : Sehen Sie die Möglichkeit die (einzige) Expertin Fr. Dr. C. Scheibenbogen als Vertreter für uns Erkrankte mit ein zu beziehen?
Wir Betroffenen nennen uns u.a. auch "Lost Voices" , es gibt zB fatigatio.de zur Unterstützung - allerdings haben die meisten von uns keine Kraft mehr sich zu erklären. Wir verlieren alles step bis step = Gesundheit, Freiheit, Freizeit, Geld, Freunde, Partner, usw... Die Erkrankten benötigen Zeitnah bitte Unterstützung zur Anerkennung & Aufklärung (Ärzte & Behörden = Stichwort Schwerbehinderung) durch die Politik. Übermäßig viele Betroffene begingen leider schon Suizid aufgrund der täglichen Aussichtslosigkeit & Schnerzen.
Ich selber bin Krankenschwester, seit 24 Jahren betroffen. Inzwischen bin ich 52 Jahre alt und hätte so gerne intensiver gelebt & nicht nur von Tag zu Tag überlebt. Ich kann noch optimistisch sein, da ich wenigstens TZ arbeiten konnte, bis vor 6 Mon. ein Schub startete: seitdem AU obwohl ich so gerne arbeiten würde & 12/22 sah ich mich gezwungen die Erwerbsm. - Rente zu beantragen. Tgl. Schmerzen, neurol. Ausfälle, absolut.Energieverlust, tgl. ca 18 h Schlaf usw
Sehr geehrte Frau W.,
vielen Dank für Ihre Nachricht im Zusammenhang mit dem Krankheitsbild der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME/CFS) / dem chronischen Fatigue-Syndrom
Als SPD-Bundestagsfraktion wissen wir, welch langwierigen Leidensweg Menschen und ihre Angehörigen hinter sich haben, bis sie zu dieser niederschmetternden Diagnose gelangen. Sie können sich sicher sein, dass wir Ihre Sorgen und Anliegen sehr ernst nehmen. Das ist auch der Grund, warum die Bundesregierung – das Bundesministerien für Gesundheit (BMG) und das Bundesministerium für Bildung & Forschung (BMBF) – bereits in enger Abstimmung mit uns im Parlament zahlreiche Maßnahmen auf den Weg gebracht hat.
Die Erforschung von ME/CFS ist derzeit noch unbefriedigend. Die konkreten Ursachen der Erkrankung sind leider noch nicht im Detail bekannt, da es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild handelt. Grundlagenforschung ist daher das Gebot der Stunde, um Anhaltspunkte für die Entwicklung einheitlicher Diagnosekriterien und wirksamer Therapieansätze zu finden. Das BMBF fördert deshalb bereits die Etablierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe. Hier sollen bereits zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können.
Die Ampelkoalition hat sich außerdem in ihrem Koalitionsvertrag auf die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID- und ME/CFS-Betroffene verständigt. Nun wird es darauf ankommen, diese Vereinbarung auch zügig umzusetzen. Hierzu laufen zwischen den Beteiligten bereits intensive Gespräche.
Uns ist bewusst, dass die Forschungs- und Versorgungslage für die betroffenen Menschen und Ihre Angehörigen derzeit nicht zufriedenstellend ist. Darum werden wir nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen unser Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Ärzt:innenverbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen.
Mit freundlichen Grüßen
Hubertus Heil
Weitere Fragen an Hubertus Heil
Die gesetzliche Krankenversicherung wird bereits nicht nur durch die einkommensabhängigen Beiträge der Versicherten, sondern auch durch einen jährlichen Bundeszuschuss finanziert, der aus Steuergeldern stammt.
Solche Verbotsverfahren müssen gut abgewogen werden, da die Anforderungen für ein Parteiverbot sehr hoch sind, wie es aktuell auch bei der AfD diskutiert wird. Aus der Sicht meiner Fraktion wäre es jedoch ein großer Fehler, einen unzureichenden Antrag zu stellen, der negative Konsequenzen hätte.
Das neue Tierschutzgesetz sieht vor, dass die Anbindehaltung von Tieren – ob Esel, Ziege, Rind etc. – grundsätzlich verboten wird.
Das Familienstartzeitgesetz fällt nicht in meinen Zuständigkeitsbereich als Arbeits- und Sozialminister, sondern unterliegt dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ).