Sehr geehrter Herr Heil, inwiefern setzen Sie persönlich sich für eine zukünftig bessere medizinische und pflegerische Versorgung schwerst MECFS-Erkrankter ein?
Sehr geehrter Herr Heil,
ca. 400.000 Menschen in der Bundesrepublik haben die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS. Der Bundestag debattiert am 19.01. über einen entsprechenden Antrag der CDU/CSU.
Die Erkrankung ist nicht selten, wird aber bis heute medizinisch kaum bis gar nicht therapiert und adäquat behandelt. Betroffene werden in schädliche Reha-Maßnahmen geschickt, die ihren Zustand dauerhaft verschlechtern und damit Frührentner_innen schaffen.
Können Sie es sich vorstellen, wie es ist, wenn Sie mit einer schweren Erkrankung zum Arzt gehen, und dieser entweder mit den Achseln zuckt oder Sie als psychisch krank einstuft, obwohl Sie eine Erkrankung des Immunsystems haben?
Können Sie sich vorstellen, dass Ihr Kind krankheitsbedingt die Schule nicht mehr in Präsenz besuchen kann und Sie dann von Behörden bedroht werden, das Sorgerecht zu verlieren?
Nein?!? Dann sprechen Sie mit von ME/CFS Betroffenen oder deren Eltern!
Mit freundlichen Grüßen, M. H.
Sehr geehrte Frau H.,
vielen Dank für Ihre Nachricht im Zusammenhang mit dem Krankheitsbild der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME/CFS) / dem chronischen Fatigue-Syndrom.
Als SPD-Bundestagsfraktion wissen wir, welch langwierigen Leidensweg Menschen und ihre Angehörigen hinter sich haben, bis sie zu dieser niederschmetternden Diagnose gelangen. Sie können sich sicher sein, dass wir Ihre Sorgen und Anliegen sehr ernst nehmen. Das ist auch der Grund, warum die Bundesregierung – das Bundesministerien für Gesundheit (BMG) und das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) – bereits in enger Abstimmung mit uns im Parlament zahlreiche Maßnahmen auf den Weg gebracht hat.
Die Erforschung von ME/CFS ist derzeit noch unbefriedigend. Die konkreten Ursachen der Erkrankung sind leider noch nicht im Detail bekannt, da es sich um ein sehr vielfältiges Krankheitsbild handelt. Grundlagenforschung ist daher das Gebot der Stunde, um Anhaltspunkte für die Entwicklung einheitlicher Diagnosekriterien und wirksamer Therapieansätze zu finden. Das BMBF fördert deshalb bereits die Etablierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe. Hier sollen bereits zugelassene Medikamente identifiziert werden, die bei positiven Studienergebnissen schnell in die Versorgung gelangen können.
Die Ampelkoalition hat sich außerdem in ihrem Koalitionsvertrag auf die Schaffung eines deutschlandweiten Netzwerks von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen für Long-COVID- und ME/CFS-Betroffene verständigt. Nun wird es darauf ankommen, diese Vereinbarung auch zügig umzusetzen. Hierzu laufen zwischen den Beteiligten bereits intensive Gespräche.
Uns ist bewusst, dass die Forschungs- und Versorgungslage für die betroffenen Menschen und Ihre Angehörigen derzeit nicht zufriedenstellend ist. Darum werden wir nicht nachlassen, auf Ihr Anliegen auch weiterhin im Rahmen unsere Möglichkeiten bei Wissenschaft, Forschung und Ärzt*innenverbänden hinzuweisen, Fortschritte anzumahnen und durch finanzielle Mittel zu unterstützen. Wir sind Ihnen deshalb für ihre Fragen und kritischen Anmerkungen sehr dankbar und wünschen Ihnen persönlich eine baldige Besserung Ihrer gesundheitlichen Situation.
Mit freundlichen Grüßen
Hubertus Heil