Frage an Helga Kühn-Mengel von Heike H. bezüglich Gesundheit
Sehr geehrte Frau Kühn-Mengel,
erinnern Sie sich noch an die Mondscheinkinder ? Sie waren im November 2006 bei dem ersten Treffen der Selbsthilfegruppe XP dabei. Da haben Sie sich über die Probleme und Situationen der Mondscheinkinder informiert.
Frau Kühn-Mengel informieren reicht nicht. Die Mondscheinkinder brauchen Unterstützung. Was ist passiert ? Warum gibt es keine Resultate ? Keine Antworten auf unseren Fragen ?
Ich bin sehr enttäuscht und nicht nur das. Wie Sie vielleicht merken bin ich stinksauer. Man läßt diese Menschen, die schon mit der Krankheit genug bestraft sind, einfach in Stich. ( Weil es ja nicht so viele sind ? Oder warum ?) Ich bin seit 3 1/2 Jahren befreundet mit einem Mondscheinkind. Und seit dieser Zeit bin ich ehrenamtlich für diesen jungen Mann am kämpfen. Aber es passiert nichts. Die Vorsitzenden der XP Selbsthilfegruppe sind auch inzwischen gute Freunde und wir schreiben und arbeiten uns die Finger wund und es passiert nichts !!!!
Was soll das? Warum lassen Sie ( bzw. die Bundesregierung) diese Menschen so in Stich ? Ich hoffe Sie haben dafür nun eine vernünftige Antwort parat . Ich warte.... Gruß Heike Harrison
Sehr geehrte Frau Harrison,
vielen Dank für Ihre Anfrage.
Gerne erinnere ich mich an die Veranstaltung der Selbsthilfegruppe Xeroderma pigmentosum (XP) im November 2006. Ich habe damals viele Eindrücke dieser sehr seltenen, erblich bedingten Hautkrankheit mitgenommen. Wie Ich erfahren konnte, wird bei dieser Krankheit durch UV-Licht die DNA in den Hautzellen geschädigt. Das führt bei den Betroffenen schon in frühster Kindheit zu der Ausbildung zahlreicher, meist bösartiger Hauttumoren an den sonnenexponierten Körperstellen (z.B. Gesicht, Kopf, Nacken, Oberarme, Hände). Diese Hauttumoren verursachen meist gravierende Entstellungen und bedingen häufig einen frühzeitigen Tod. Die Lebenserwartung und –qualität kann jedoch durch ein Vermeiden von UV-Strahlen und die zusätzliche Anwendung von umfangreichen Lichtschutzmaßnahmen (Lichtschutzmittel, Lichtschutzkleidung etc.) sowie durch eine regelmäßige Tumorbehandlung günstig beeinflusst werden.
Xeroderma pigmentosum tritt mit einer Häufigkeit von 1 : 250 000 bis 1 : 1 000 000 auf und gehört damit zu den sehr seltenen Erkrankungen. In Deutschland sind schätzungsweise 50 bis 90 Patientinnen und Patienten, überwiegend Kinder betroffen.
Bei der Veranstaltung und nach Gesprächen mit weiteren Experten habe ich erfahren, dass die Patientinnen und Patienten auf Sonnenschutz wie spezielle Sonnenschutz-Bekleidung, UV-Schutzfolien für Fenster und Auto, UV-Schutzhelm sowie Sonnenschutzcremes angewiesen sind. Da es sich hierbei nicht um Hilfsmittel bzw. Arzneimittel handelt, wurde mir von großen Schwierigkeiten bei der Kostenübernahme durch die Krankenkassen berichtet.
Gerne möchte ich Ihnen nochmals folgende Informationen zur Verordnung von Hilfsmitteln geben:
Der Gesetzgeber ermöglicht es den Krankenkassen nicht, alle Hilfsmittel zur Verfügung zu stellen. Im SGB V (Sozialgesetzbuch Fünftes Buch) wurde festgelegt, dass die Krankenkassen die Leistungen unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebotes zur Verfügung stellen, soweit sie nicht dem Bereich der Eigenverantwortung zuzuordnen sind. Damit wird zum Ausdruck gebracht, dass die Versicherten nicht alle als notwendig erachteten Leistungen von der Krankenkasse erhalten können. Hilfsmittel können nur zu Lasten der Krankenkasse verordnet werden, wenn sie in die Leistungspflicht der Krankenversicherung fallen. Sie müssen in den Hilfsmittel-Richtlinien des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen aufgenommen sein, und die Indikationen für eine Kostenübernahme müssen erfüllt sein.
Nach § 33 SGB V haben Versicherte Anspruch auf Versorgung mit Hörhilfen, Körperersatzstücken, orthopädischen und anderen Hilfsmitteln, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen. Die Krankenkassen haben nicht die Aufgabe, sämtliche Hilfen zur Verfügung zu stellen, die krankheitsbedingt im Rahmen der Lebensführung erforderlich werden. Der Anspruch umfasst auch die notwendige Änderung, Instandsetzung und Ersatzbeschaffung von Hilfsmitteln sowie die Ausbildung in ihrem Gebrauch.
Die Leistungserbringer (zum Beispiel Sanitätshäuser,Orthopädie – Fachgeschäfte und Apotheken) haben die Aufgabe, die Versicherten nach der Kostenbewilligung der Krankenkasse entsprechend den vertraglichen Vereinbarungen zu versorgen.
UV-Schutzkleidung und –folien, wie sie von XP-Patienten benötigt werden, sind nicht im Hilfsmittelverzeichnis aufgeführt. Eine grundsätzliche Kostenübernahme durch die Krankenkasse ist daher nicht möglich. Hier kommen daher nur Einzelfallentscheidungen der Krankenkassen in Frage.
Solche Einzelfallentscheidungen sind grundsätzlich immer möglich. Eine generelle Ausnahme für XP-Patienten lässt sich jedoch nur schwerlich gesetzlich verankern.
Sehr geehrte Frau Harrison, ich versichere Ihnen, dass ich mich auch weiterhin für die Menschen mit Xeroderma Pigmentosum einsetzen werde. So habe ich für das Thema bereits Vertreter des Medizinschen Diensts der Krankenkassen (MDK) sensibilisiert. Auch in anderen geeigneten Gremien werde ich das Thema zur Sprache bringen.
Ich hoffe, ich konnte Ihnen mit diesen Informationen weiterhelfen und wünsche Ihnen für die Zukunft alles Gute.
Mit freundlichen Grüßen
Helga Kühn-Mengel
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