Frage an Guido Westerwelle von Heike H. bezüglich Gesundheit

Sehr geehrter Dr. Westerwelle,

ich arbeite seit einigen Monaten intensiv an einer Lösung für die Mondscheinkinder (XP-Patienten) Diese Patienten bekommen die Sonnenschutzmittel nicht von der Krankenkasse bezahlt. Es hört sich alles ganz logisch an weil die Sonnenschutzmittel kein Arzeneimittel ist oder zu den Hilfsmittel gezählt werden kann.
Aber genau das ist in dem Fall der XP-Patienten falsch. Es gibt circa 50 Menschen in Deutschland die an dieser Erkrankung.
Es gibt auf der Welt keine Therapie die helfen kann. Es gibt auch keine wirklichen wissenschaftlichen und wirtschaftlichen Interessen diesen Menschen zu helfen. Die Wissenschaft müsste dann Geld bekommen um eine Untersuchung zu betreiben und das ist aus wirtschaftlichen Gründen zu teuer. Die Wirtschaft ( die Pharmaindustrie) sieht aufgrund der geringen Fallzahlen auch kein großes Interesse. Damit sind die Mondscheinkinder auf sich selber gestellt. Auch von uns als Staat wird das Thema immer wieder von rechts nach links geschoben mit der Aussage: "Wir wollen hier doch kein Faß aufmachen!" Davon ab das es hier um 50 Menschenleben geht die definitiv sterben werden wenn Sie die Sonnenschutzcreme nicht bezahlen können, finde ich wir haben eine Verpflichtung diesen Menschen zu helfen.
Die Mondscheinkinder haben auch keine Zeit für jahrelange Prozesse mit Krankenkassen. Sie sind chronisch krank und behindert am Leben.
Es gibt am Sozialgericht Braunschweig (S 6 KR 319/05) ein Urteil gegen einen Krankenkasse, die aber dann in Berufung gegangen ist. Also wird es jetzt noch mal 2 bis 3 Jahre dauern bis sich da was entschieden hat.
Eine Lösung wäre eine Gesetzesänderung des §31 Absatz 1 SGB V . Somit könnte ein Arzt mit einer besonderen Bescheinigung den XP Patienten die Sonnenschutzcreme verschreiben.
Wie denken Sie darüber? Wäre das machbar und wieviel Zeit würde diese Entscheidung kosten... ?
Mit freundlichen Grüßen,
Heike Harrison