Sehr geehrte Frau Kopf, können Sie uns bitte erläutern, wie Sie die Finanzierung von ME/CFS-Forschung unterstützen möchten?
Sehr geehrte Frau Kopf,
morgen gibt es einen Antrag im Bundestag zur Erkrankung ME/CFS. Es ist eine schwere körperliche Erkrankung, die oft durch eine virale Infektion ausgelöst wird, ein Leben lang bleibt und kaum erforscht ist. 50% aller LongCovid Fälle fallen ebenfalls unter die Kriterien von ME/CFS. Es gibt zwischen 250.000-300.000 Betroffene in Deutschland. In den 60ern wurde ME/CFS von der WHO anerkannt. Seitdem ist kaum was passiert. Die Lage heute: Zugelassene Medikamente? 0. Forschung? Wird kaum finanziert, also tut sich auch nichts.
Ich bin 25 Jahre alt, mit 16 erkrankt. Die Erkrankung verschlimmerte sich immer stärker mit der Zeit. Nun muss ich mein Studium in FR abbrechen, meine Wohnung aufgeben, zurück zu meinen Eltern ziehen, gepflegt werden. Erwerbsunfähig. Mit 25. Keine Perspektive. Ein zertrümmertes Leben. Nur ein ewiges Warten darauf, dass es endlich wirksame Behandlungen gibt. Tun Sie etwas! Meine Zeit rennt mir davon.
![Chantal Kopf Das Foto zeigt die Bundestagsabgeordnete der Grünen Chantal Kopf.](/sites/default/files/styles/politician_teaser_xsmall/public/politicians-profile-pictures/pressefoto-chantal-kopf-2022.jpg?itok=U35SZTIO)
Sehr geehrte Frau Z.,
vielen Dank für Ihre Nachricht. Es tut mir sehr leid zu hören, wie sehr Ihre Erkrankung Ihr Leben momentan einschränkt. Umso bemerkenswerter finde ich es, dass Sie die Kraft finden, sich politisch einzubringen und mir zu schreiben.
Sie können sich gewiss sein, dass die Thematik uns am Herzen liegt. Wir begrüßen es daher, dass die Union mit ihrem Antrag zu ME/CFS (Drucksache 20/4886) nun die Debatte im Bundestag erneut anregt. Als Ampel-Koalition haben wir das Thema auch bereits in vielen Debatten eingebracht. Auch befassen wir uns fraktionsübergreifend bereits seit Frühjahr 2022 im Rahmen einer Petition damit, welche Verbesserungen seitens der Politik möglich und nötig sind, um die Änderungen zur Versorgung von ME/CFS-Patient*innen im Gesundheitswesen anzustoßen.
Wir wissen um die großen Einschnitte und die schwierige Lage, in der Sie und andere an ME/CFS erkrankten Patient*innen und ihre Angehörigen sind, durch Ihre Einschränkungen im Alltag und z.T. den dauerhaften Pflegebedarf. Als eines von ganz wenigen Krankheitsbildern hat das Chronische Fatigue-Syndrom daher auch explizit Eingang in den Koalitionsvertrag gefunden. Hierbei haben wir uns auf die Verbesserung der Forschung und der Versorgung verständigt.
Zur Forschungsförderung sind Haushaltsmittel in Höhe von 16,5 Millionen Euro für 2022 und 2023 bewilligt und werden bereits bewirtschaftet. So wird mit der Förderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung im Rahmen einer klinischen Studie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin aktuell die Wirksamkeit von drei Gruppen von bereits bekannten Medikamenten für die Behandlung von Patient*innen mit Long-Covid und Chronischem Fatigue-Syndrom erforscht. Dies ist sehr wichtig, um potenzielle Behandlungsmöglichkeiten auf verschiedene Wirkstoffe auszuweiten. Gleichzeitig gibt es auch eine geplante Studie in Erlangen mit dem Medikament BC 007, das bislang in einigen wenigen Heilversuchen bei Long-Covid-Patient*innen erfolgreich getestet wurde.
Wir Grüne wollen gemeinsam mit den Ampel-Partner*innen auch die Versorgungssituation durch Spezialambulanzen verbessern. Damit mehr Menschen schneller eine Diagnose bekommen aufgrund derer sie adäquat behandelt werden können. Dazu wurde nun der Gemeinsame Bundesausschuss, der die inhaltlichen Vorgaben der gesundheitlichen Versorgung macht, per Gesetz beauftragt. Er soll bis Ende dieses Jahres eine Richtlinie erarbeiten für die interdisziplinäre und standardisierte Diagnostik von Long-Covid und ähnliche Krankheitsbildern wie etwa ME/CFS. Gleichzeitig wird dadurch festgelegt, wie den Versicherten ein zeitnaher Zugang zu einem multimodalen Therapieangebot gesichert werden kann.
Der Antrag der Fraktionen der CDU/CSU wurde im Anschluss der Plenardebatte in die beratenden Ausschüsse überwiesen. Federführend ist der Gesundheitsausschuss. Hier werden wir uns konstruktiv damit befassen, welche der Forderungen so umgesetzt werden können, damit sie Wirkung haben.
Ich wünsche Ihnen von Herzen gute Besserung! Bei Rückfragen freue ich mich über Ihre Nachricht.
Mit freundlichen Grüßen
Chantal Kopf