Frage an Andreas Kenner von Beatrice B. bezüglich Soziale Sicherung
Guten Tag, meine Frage wäre:
Es geht um die Lage der von ME (Myalgische Enzephalomyelitis), auch unter dem Begriff CFS bekannt und in der WHO unter G 93.3 –organische Erkrankung des zentralen Nervensystems gelistet, betroffenen Menschen (auch Kindern).
Die Betroffenen haben so gut wie keinen Zugang zu Medizinern die sich damit auskennen – die einzige dafür „zuständige“ Anlaufstelle befindet sich derzeit an der Berliner Charité. Das bedeutet eine flächendeckende Unterversorgung der Betroffenen.
Angehörige und Familien werden damit alleingelassen. Ich möchte nun gerne wissen – inwieweit es zukünftig mehr Forschungsförderung gibt, genauso wie Aufklärung in der Öffentlichkeit, wie auch im medizinischen System und was getan wird, von politischer Seite aus, um die bisher desolate Versorgungslage der Betroffenen zu verändern? (Am 12.Mai finden dazu deutschlandweit Veranstaltungen statt - unter dem Begriff MillionsMissing finden Sie dazu weitere Informationen)
Vielen Dank für ihre Information und schöne Grüße
Sehr geehrte Frau B.,
vielen Dank für Ihre Anfrage zum Thema ME/CFS. Ihre Nachfragen zum Thema Forschungsförderung oder Handeln von politischer Seite her zielen eher auf die Bundespolitik. Ich würde Ihnen empfehlen, Kontakt zur „Allianz chronischer seltener Erkrankungen“ (ACHSE) aufzunehmen, die der Dachverband von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland ist. Die Homepage mit weiteren Kontaktdaten lautet: www.achse-online.de . Die Experten der ACHSE können Ihre spezifischen Fragen am ehesten beantworten. Hilfe und Informationen können Sie auch über die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS finden, unter: www.mecfs.de oder aber unter www.cfs-aktuell.de .
Ich hoffe, ich konnte Ihnen etwas weiter helfen und verbleibe mit freundlichen Grüßen,
Andreas Kenner MdL
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